Stichting TAAI organiseert succesvolle closet sale
Bergschenhoek – In het weekend van 24 en 25 april is er in het pand waar vroeger woonwinkel Pronkstuk zat een grote closet sale gehouden, stichting TAAI organiseerde de sale. TAAI zet zich in voor taaislijmzieke, een ongeneselijke ziekte waar het slijm in de longen, keel en darmen taai dik is. Dit geeft verstoppingen in organen en er is in Europa helaas nog geen medicijn voor op de markt. Daar moet volgens stichting TAAI verandering komen.
Laura Dofferhoff
De stichting is opgericht door een club vrienden, een van de stellen heeft een dochter die aan deze zeldzame ziekte lijdt. “Op een gegeven moment vonden we het allemaal een heel goed idee om ons samen in te zetten voor patiënten die aan taaislijmziekte lijden", zegt mede-oprichtster Arianne Pronk. Er bestonden wel al verschillende stichtingen die zich hiermee bezighouden, maar TAAI wil vooral echt geld ophalen voor een medicijn. “Er is gewoon nog geen behandeling en dat vonden wij echt onacceptabel, dus hebben wij de handen in elkaar geslagen en is de stichting in februari vorig jaar officieel geboren.” Nu zijn de oprichters anderhalf jaar verder en is TAAI inmiddels al uitgebreid met adviseurs en verschillende ambassadeurs. Ook zijn er verschillende BN’ers die de stichting een warm hart toedragen, waaronder Humberto Tan, Lil Kleine en Jan-Peter Balkenende.
Erasmus MC
Sinds de oprichting heeft TAAI al 450.000 euro aan het Erasmus MC geschonken voor onderzoek dat bijdraagt aan de genezing van taaislijmziekte, ook wel Cystic Fibrosis genoemd. Het onderzoeksproject heet TERRIFIC en staat voor TAAI-Erasmus Research Initiative to FIght CF. Dit project bestaat uit twee onderdelen: Zo is er een onderzoek gestart naar de effecten van een nieuw medicijn bij patiënten vanaf 12 jaar die allemaal te maken hebben met een zeldzame variant van de ziekte. En is er een laboratoriumonderzoek gestart dat naar nieuwe aanknopingspunten voor de behandeling zoekt.
Closet sale
De sale was een groot succes en is ontstaan door het initiatief van een andere dochter van een van de stellen. Zij doet een evenementenopleiding en wilde iets opzetten waarmee ze TAAI kon ondersteunen. Het begon allemaal met een online event op het online platform 'vinted' waar ze tweedehands kleding verkocht, maar voor school moest ze óók een offline evenement organiseren. Toen dachten de oprichters aan het pand van Pronkstuk en met alle coronarichtlijnen in gedachten is deze closet sale ontstaan. Mensen konden zich online inschrijven voor een winkelbezoekje en er mochten zes mensen per halfuur naar binnen, een hoop geregel dus om dat in de gaten te houden. “Het was echt heel leuk om te organiseren, maar of het voor herhaling vatbaar is weten we nog niet. Het is een succes, maar het is ook heel veel werk voordat zo'n sale echt staat.'
Hoop
CF is nog niet te genezen, maar er gloort hoop aan de horizon. Zo is er nu een medicijn ontwikkeld in Amerika dat hier in Europa nog niet op de markt is, maar er hopelijk snel aan zit te komen. “Dat is een middel dat levensverlengend werkt. Dus we hopen dat dat snel hier in Nederland verkrijgbaar is. Zo wordt het leven van de patiënten eens stuk gemakkelijker.”