'Ik omarm TAAI tot CF te genezen is'
Bergschenhoek – Je hebt taaislijmziekte, dan weet je dat je anno nu niet te genezen bent en dat je zelfs blij mag zijn wanneer je je 45ste verjaardag te midden van familie en vrienden mag vieren. Om dichterbij huis te blijven: in Nederland weten 1500 patiënten dat hun leven elk moment kan stoppen.
Door Arie van Driel
Er moet dus heel snel een medicijn komen tegen zoveel onbarmhartigheid, vinden ze bij de onlangs opgerichte Stichting TAAI. De initiatiefnemers hopen binnen vijf jaar hét medicijn te vinden tegen CF (Cystic Fibrosis); in de volksmond taaislijmziekte. CF is een onzichtbare en ongeneeslijke ziekte die vooral longen en spijsverteringsorganen aantast. Een levensverwachting van 40-45 jaar is waar de CF-patiënten het op dit moment simpelweg mee moeten doen.
"Als Stichting TAAI zetten wij ons met hart en ziel in om de doelstelling, betere behandeling en uiteindelijk genezing, van taaislijmziekte te bereiken. Vanuit die overtuiging willen wij de CF-patiënten een levensverwachting bieden zoals die geldt voor jou en mij. Aan de andere kant, onderzoeken zijn duur. Vandaar onze #stichtingtaai bandjesactie 'Ik omarm TAAI tot CF te genezen is'," aldus de adviseur van de stichting, Lenny Hooreman uit Bergschenhoek. Al vindt zij zelf oprichting niet het juiste woord.
Geboorte
"Onze stichting is geboren. Geboren uit liefde voor een kind met CF", zegt ze. Tijdens de geboorte, op 8 februari jongstleden, werd de kraamvisite heel toepasselijk getrakteerd op beschuit met muisjes. Detail: van de 260 mensen in de zaal, wisten er 150 niet wat taaislijmziekte precies inhield.
Het idee voor Stichting TAAI ontstond vorig jaar september. Lenny: "Mijn man liep al geruime tijd rond met de gedachte iets te moeten gaan doen. Goede vriend René gaf een zetje in de juiste richting: waarom geen eigen stichting?"
Vanaf dat moment ging het snel. Er werden mensen benaderd, het logo ontwikkeld. Er kwam een eigen website. En na een 'zwangerschap' van vijf maanden werd op 8 februari voor een volle zaal in Hal4 in Rotterdam de Stichting TAAI geboren.
Urgentie
Lenny Hooreman wordt overigens dagelijks met de ziekte geconfronteerd. Haar dochter van inmiddels negentien jaar lijdt er namelijk aan. "Maar het gaat niet alleen om haar. Wij doen dit voor die 1500 mensen die de ziekte ook hebben. Dáár is onze actie op gefocust. Nogmaals, binnen vijf jaar hopen wij een medicijn tegen CF te hebben gevonden. Relatief gezien is dat misschien een korte periode. Daar hebben we bewust voor gekozen, om op die manier de urgentie van zo´n medicijn te benadrukken, voelbaar te maken. De levensverwachting is 40-45 jaar. De al wat oudere mensen krijgen haast. Voor hen kruipt, cru gezegd, het einde steeds dichterbij. Vandaar dat we de urgentie van een medicijn willen aanwakkeren. Het olieveld dat taalslijmziekte heet, moet worden bestreden. Dat kost geld. Veel geld. Dat realiseren wij ons terdege. Maar dat houdt ons absoluut niet tegen."
#stichtingtaai bandjes
In haar streven zoveel mogelijk geld op te halen, weet de stichting onder voorzitterschap van René Pronk, zich gesteund door zeventig Bekende Nederlanders, onder wie Yes-R, Lil Kleine, Liza Sips, Leroy Fer, Humberto Tan en oud-premier Jan Peter Balkenende. Daarnaast zijn er polsbandjes met de tekst 'Ik omarm TAAI tot CF te genezen', via de website van de stichting verkrijgbaar. Lokaal voert Personal Training Lounge (Bergschenhoek) vanaf 9 maart actie om zoveel mogelijk geld in te zamelen.
Informatie: www.stichtingtaai.nl .