Jong & Kanker: Je leven staat op zijn kop
Lansingerland - Donderdag 8 november waren Sophia Sleeman en Dr. Eveliene Manten-Horst aanwezig in het wekelijkse radioprogramma ZorgSaam van Hans Cieremans en Mathijs van der Kaaij op RTV Lansingerland. Sophia en Eveliene zijn vertegenwoordigers van AYA, Adolescents en Young Adults. Deze organisatie zet zich in voor jonge mensen in de leeftijd van 18 tot 35 jaar die te horen krijgen dat ze kanker hebben. Per jaar zijn dit 2700 mensen in Nederland.
Wendy Kerver
Hans hoorde Sophia spreken tijdens de voorbereiding van de Roparun in het Luxor theater in Rotterdam. Hans: “Ze maakte zo’n enorme indruk op me dat ik haar heel graag in ons programma wilde hebben om hier verder over te praten. En gelukkig was zij ook enthousiast, konden we een datum prikken en is ze helemaal vanuit Drenthe naar onze studio afgereisd!
Bij Sophia werd zeven jaar geleden, op 18-jarige leeftijd, een Non-Hodgkin-lymfoom, ofwel lymfeklierkanker, vastgesteld. Sophia: “Een bericht dat mijn hele leven op zijn kop zette. Ik was met hele andere dingen in mijn leven bezig en nu was ik ineens doodziek. Gedurende mijn behandelingen kwam ik erachter dat er eigenlijk helemaal geen aandacht was voor de levensfase waar ik inzat. Er was geen specifieke zorg voor de vragen die ik had, over bijvoorbeeld het behoud van vruchtbaarheid, het oppakken van een studie, of het aangaan van relaties en seksualiteit. Dat maakte het traject soms heel lastig. Toen ik het goede nieuws kreeg dat de kanker ‘weg’ was en ik weer verder kon met mijn leven, dacht ik: Ja, maar welk leven?"
In 2009 werd in het Radboudumc onderzoek gedaan naar deze leeftijdspecifieke zorg en werd gebouwd aan leeftijdspecifieke AYA zorg. Eveliene werd in 2011 benaderd of zij hier een rol bij wilde en kon spelen. Eveliene: “Ik heb daar niet lang over nagedacht en ik heb direct ja gezegd, omdat ik graag wilde dat er voor iedere AYA in Nederland leeftijdspecifieke zorg beschikbaar is. In 2013 zijn we met AYA’s en zorgprofessionals uit heel Nederland gestart. Nu vijf jaar later is AYA een landelijk zorgnetwerk met AYA kenniscentra in de UMC’s. In Rotterdam is dit centrum gevestigd in het Erasmus MC.
Sophia: “Als je als AYA op zoek bent naar de juiste zorg of antwoorden op vragen kan je altijd contact opnemen met een kenniscentrum. Dit staat in verbinding met het ziekenhuis waar je komt voor je behandelingen. Ik vind het heel belangrijk om hieraan mee te werken.”
Without a box
AYA heeft zich de afgelopen jaren echt ontwikkeld als een zorgnetwerk van AYA’s en professionals. Eveliene: “De patiënt staat altijd voorop. Welke zorg heeft hij of zij nodig. Wij zijn respectvol rebels, wij denken without a box.”
Met Sophia gaat het nu gelukkig goed. Al heeft ze zeker nog wel last van de gevolgen van de kanker. Sophia: “Ik ben chronisch moe, maar die energie die ik heb besteed ik aan AYA. Mijn droom? Dat iedere AYA in Nederland, of het liefst zelfs in de wereld, zorg krijgt die hij of zij nodig heeft, waarbij kwaliteit van leven voorop staat!” Eveliene voegt hieraan toe: “Het is ook mijn droom dat de zorg vloeiender wordt, dat het gaat om de mens die ziek is en er niet wordt gekeken naar welke afdeling of zorgprofessional het moet doen. We hebben zeker nog werk te doen maar ik ben al heel trots op wat we nu al bereikt hebben.”
Voor meer informatie over AYA zorg, onderzoek en onderwijs, en mogelijkheden om de stichting te steunen, kunt u terecht op aya4net.nl.
De uitgebreide uitzending is terug te luisteren bij ‘uitzending gemist’ op de website rtvlansingerland.nl, onder het programma ‘ZorgSaam’.